Essen, Glutenfrei

Unser Kind hat Zöliakie – Über Schock, Wut und die Zukunft

Diagnose Zöliakie: mein Kind ist betroffen

Es ist nicht „nur“ eine Unverträglichkeit und nein, sie verwächst sich auch nicht. Ja, es gibt Produkte ohne und natürlich kann ich ab sofort selber Brot backen, gesund mit Hirse, Kartoffeln etc. kochen und ja, daheim ist es kein Problem Kontaminationen zu vermeiden. Klar, Toaster, Holzbretter, Kuchenformen, Mixer und Co. habe ich aus der Küche geschmissen, die Knete ist verschenkt und in der Kita gibt es jetzt Mittagessen aus der Lunchbox. Aber verdammt nochmal, es wird nie wieder Brötchen vom Lieblingsbäcker geben. Mit 16 Jahren muss er sich erstmal Bier „ohne“ suchen, spontan ne Pizza war mal und in den Urlaub reisen wir ab sofort mit Toastbags. Warum? Zöliakie!

Unser Kind hat Zöliakie!

Eine Autoimmunerkrankung, kein Trend! Kleinste Spuren (also wirklich kleinste, kleiner als ein Brotkrümel) von Gluten rufen eine Entzündung der Dünndarmschleimhaut aus. Dadurch sterben mit der Zeit die Zotten des Dünndarmes ab und es kommt zu einer Unterversorgung des Körpers mit lebenswichtigen Vitaminen und Nährstoffen.

Ich wünsche mir tatsächlich eine Portion Mitleid, anstatt bagatellisierender Sprüche!

Ich weiß, ich kann nicht erwarten, dass jeder im Bilde darüber ist, was Zöliakie für die Betroffenen bedeutet, aber wünschen würde ich mir mehr Verständnis und vielleicht sogar eine Portion (vom allseits verpöntem) Mitleid und dafür weniger: „Gibt doch so leckere Alternativen„, „Gluten ist doch generell eh ungesund„, „Gibt schlimmeres… (ja!)“, oder auch „Na ja… jetzt zieht ihr die Diät eine Zeit lang durch, dann geht’s bestimmt wieder„. Ja, wir bzw. er macht das schon, bleibt ja keine andere Wahl. Bestimmt grooven wir uns gut ein, aber ich finde, man darf auch Wut anfangs Raum geben und muss nicht direkt cool mit der Diagnose sein.

Man muss nicht direkt „cool“ mit der Diagnose sein!

Vielleicht habt ihr meine Zeilen bereits auf Instagram oder Facebook gelesen, leider wurde bei einem unserer Söhne Zöliakie diagnostiziert. Da diese Diagnose auch für meinen Blog ekulele Folgen haben wird, wollte ich Euch ein kurzes Update geben.

Die Diagnose Zöliakie hat Auswirkungen auf meinen Bloginhalt

Bisher stand mein Blog u.a. für seine gesunden und häufig auch veganen Rezepte. Gerade über Pinterest habe ich unheimlich viele Klick zu den zuckerfreien Keksen und sonstigen Köstlichkeiten für Babys und Kinder. Haferflocken, Dinkelvollkornmehl und Co. – das geht nun alles für meinen Sohn nicht mehr. Auf Grund der Tatsache, dass bei Zöliakie Kontamination eine große und ausschlaggebende Rolle spielt habe ich mich dazu entschieden, ab sofort nur noch glutenfrei für die gesamte Familie zu backen/kochen.

Was sich ändern wird:

Rezepte sollen dennoch auch in Zukunft  hier auf dem Blog nicht zu kurz kommen. Nun jedoch mit dem Schwerpunkt glutenfrei. Nach einer anfänglichen Lähmung „was kann ich jetzt überhaupt noch backen und kochen, alle Lieblingszutaten gehen nicht mehr“ versuche ich mich Stück für Stück in die Thematik „einzukochen“ und „einzubacken“. Gar nicht so einfach, aber ich bin motiviert, eine leckere und hoffentlich auch gesunde Familienküche für uns zu etablieren.

Glutenfreie Rezepte für die ganze Familie

Bisher ging einiges schief: steinhartes Brot, zerfallene Kuchen, staubige Kekse – ich beginne quasi wieder bei 0. Seht es mir also nach, wenn in Zukunft vielleicht erstmal nicht so viele Rezepte kommen, oder auch eher „ungesundes“. Denn, auch auf die Gefahr hin, dass es nun böse Kommentare gibt, momentan ist das Thema Veganismus hier etwas in den Hintergrund gerückt. Mein Fokus ist derzeit Rezepte zu kreieren, welche allen schmecken. Und vor allem auch, leckere Alternativen zu bisherigen Lieblingsgerichten meiner Kinder zu finden. Ja, geht bestimmt auch vegan, aber ich taste mich Schritt für Schritt heran.

Momentan ist das Einkaufen wirklich kompliziert, zeitintensiv und unbefriedigend. „Da gibt man so viel Geld für glutenfreies aus und dann ist es häufig nicht mal gesund/bio“ . Ich fühle mich wie ein Detektiv. Zutatenlisten studieren, vergleichen, ausrechnen, Alternativen suchen, kurz nochmal bei google nach Rat fragen… Ich habe die Hoffnung, dass ich schnell in die Materie reinkomme.

Einige meiner Rezepte habe ich schon angepasst, ihr findet sie nun in der neuen Kategorie „Glutenfrei“. Aber Achtung, gerade im ersten Jahr nach der Diagnose Zöliakie sind (so auch bei unserem Sohn) glutenfreie Haferflocken tabu!

Derzeit kann ich noch nicht abschätzen, inwieweit das Thema Zöliakie auf Interesse stößt, eventuell wird es hier hin und wieder Infos, Tricks und Tipps geben?! Gerade zur Diagnostik und Symptomen kamen über die Sozialen Medien schon eine Fragen auf mich zu.

Soviel erstmal dazu, ich bin dann mal in der Küche, glutenfreie Kekse backen…

Seid ihr, oder ein Familienmitglied, auch von Zöliakie betroffen?

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5 Comments

  • Reply Doris 31. Mai 2021 at 22:57

    Hallo! Der Sohn meiner Freundin hat Zöliakie. Er bekam die Diagnose mit 9 Jahren, heute ist er 25. Es war für meine Freundin auch ein großer Schock und eine große Umstellung. Vor allem ist es ja auch sehr aufwendig und erfordert sehr viel Aufmerksamkeit schon beim Einkaufen. Kompliziert ist es immer wieder bei Einladungen oder Klassenfahrten u.ä. Ich kann deine Wut sehr gut verstehen, denn es stellt das Leben ziemlich auf den Kopf. Ich weiß nicht, wie alt dein Sohn ist. Aber damals mit 9 Jahren ist der Sohn meiner Freundin recht gut in die Situation reingewachsen. Er wurde von den Ärzten immer ernst genommen und kindgerecht in alle Erklärungen einbezogen. Nach und nach sind alle mit der Situation gut zurechtgekommen. Meine Freundin hat auch sehr früh angefangen, ihn beim Kochen mit einzubeziehen. Als er vor ca. 3 Jahren ausgezogen ist, konnte er sich wunderbar selbst versorgen, und die Erkrankung ist für ihn schon lange überhaupt kein Problem mehr. Es geht also bestimmt alles gut aus, auch wenn der Anfang schwer ist. Alles Gute, Doris

  • Reply Heidi 6. Juni 2021 at 21:15

    Viel Glück für Euch. nach einer Umgewöhnungsphase ist es hoffentlich ein bisschen einfacher. Bin über diese Rezepte gestolpert -Ottolenghi kann man vertrauen 🙂 https://www.theguardian.com/food/2021/jun/05/yotam-ottolenghi-recipes-gluten-free-bakes-coconut-cream-lime-caramel-tart-scones-zaatar-feta-caramelised-white-chocolate-macadamia-cookies Liebe Grüße aus UK!

  • Reply J 10. Juni 2021 at 12:24

    An sich verständlich und in der heutigen westlichen Gesellschaft ein Paradox, zum einen sollte man leicht an genau die Zutat dran kommen die man braucht, zum anderen ist es wegen der Bandbreite an allen möglich nur erdenklichen Nahrungs-un-mitteln schwer gut und gerecht einzukaufen.
    Nichtsdestotrotz, und vielleicht bin ich die einzige die es so auffasst, warum sprichst du von Wut? Und vor allem ich finde wie man es dreht oder wendet – es klingt zuerst als eine Wut gegen Zöliakie? Aber dein eigenes Kind „verkörpert“ das doch jetzt so gesehen… Daher klingt dein Text für mich wie als wenn du Wut gegen dein Kind hast dass du jetzt mit dieser ganzen Situation konfrontiert wirst. Von Sorge um dein Kind über alles umstellen müssen bis hin zu verzweifeln beim Backen und Kochen.
    Und das es eine Herausforderung ist, glaube ich dir und jammern ist ja auch erlaubt… Vielleicht hast du es am Ende nur ein wenig unglücklich formuliert, sodass ich dem nicht helfen kann aber es wirklich für mich so rausklingt als wenn du eine Wut gegen im Endeffekt deinen Sohn hast weil er plötzlich diese nicht ungefährliche Nahrungsmittelsituation hat.
    ( Und da kann er doch nichts für, oder? Oder du/ihr als Eltern ? )

    • Reply Mila 18. Juni 2021 at 23:40

      Ich wäre auch wütend! Und selbstverständlich nicht auf mein Kind, sondern auf die Situation, das Schicksal oder wie man es immer nennen mag. Und ja, es gibt immer Schlimmeres, aber gerade wenn man drei Kinder und darunter ein Baby hat, ist es bestimmt nicht einfach sich in die Materie einzuarbeiten. Die Kinder essen vielleicht die neuen Gerichte nicht gerne, müssen sich auch stark unmgewöhnen etc. Dann der zeitlich Aspekt sich mit allem zu beschäftigen. Und Besonders wäre ich wütend, dass mein Kind diese Krankheit sein lebenslang begleiten wird. Sie ist zwar zum Glück beherrschbar, aber es verlangt eine große Portion Selbstdisziplin und Kontrolle. Das kann sehr prägend sein.
      Gerade die Anfangsphase wird schwierig sein, bevor alles in den Alltag integriert wird und da kann ich den Gedankengang Wut total nachvollziehen!

  • Reply Susanne 25. Juni 2021 at 14:37

    Oh liebe Frauke.
    Ich kann Deine Wut sehr gut verstehen! Ich glaube ich wäre auch wütend. Hilflos. Hätte im ersten Moment keine Lust, mich in neue Ernährungsregeln rein zu fuchsen.
    Es ist mit drei kleinen Kindern (meine sind ja fast gleich alt) anstrengend genug den Alltag (größtenteils alleine) zu stemmen. Alle Bedürfnisse halbwegs unter einen Hut zu bringen und dann auch noch die Themen gesund leben, bedurfnisorientiert erziehen, BioLebensmittel verwenden, Nachhaltigkeit etc zu berücksichtigen.

    Da hat man sich gerade halbwegs „eingegroovt“, und dann kommt das Schicksal (oder was auch immer) und knallt einem voll eine vor den Latz, sodass man sein Leben komplett umstellen kann. Aus meiner Sicht ist es völlig legitim, dazu ein (erstes) Gefühl zu haben. Und wenn das Wut ist, dann darf das sein! Leben wir nicht unseren Kindern vor, man soll authentisch sein, alle Gefühle auf der Welt sind okay, den Umgang mit Gefühlen zu lernen, …..?

    Das ist viel!

    Ich dank dir mal an dieser Stelle, dass du den Bloginhalt dahingehend schreiben willst. Das macht es insofern für andere Betroffene leichter, sie können Tipps Rezepte oder auch euren Weg zur Umstellung lesen. Haben es dadurch vielleicht etwas leichter.
    Es wird Dich Nerven kosten. Da bin ich mir sicher.
    Ihr werdet das hinbekommen, da bin ich MIR auch sicher!
    Sei lieb gegrüßt.
    Susanne

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